Moi, mulla on menny viime aikoina aika huonosti koska mua sattuu hirveesti koko ajan. Mää sain viime joukuna reumadiagnoosin ja mun elämä on ollut sen jälkeen vaan kipua joka ei tunnu loppuvan. Must tuntuu silt et mää en pysty elämään täyttä elämää tän sairauden takia. Sit tää lääkitys mitä mä joudun ottamaan tähän on kans ihan kamala ku mää joudun pistämään itteeni sillä joka viikko. Sit viel sen lääkkeen takia mun immuunijärjestelmä on tosi huono ja mää tuun kipeeks koko ajan. Mua pelottaa myös toi korona et jos mä saan sen ni mää kuolen. Kouluski on hankala keskittyy ku muo vaan sattuu. Mää en vaan jaksa tätä kipua enää
Hei Seitsemänpistepirkko!
Olen pahoillani reumadiagnoosista. Reuma ei ole varmastikaan mikään kiva elämänkumppani. On taatusti tosi raskasta elää jatkuvien kipujen kanssa. Uskon, että kivut voivat vaikuttaa paljonkin elämään ja siihen, mitä kaikkea jaksaa tai huvittaa tehdä.
Onneksi sairauteen on olemassa erilaisia hoitoja. Ilman niitä olosi olisi varmasti vielä kehnompi. Ymmärtääkseni reuman hoitoa voi joutua jatkuvasti vähän säätämään. Milloin olet viimeksi käynyt lääkärin luona? Jos sinulla on edelleen niin suuria kipuja, että ne häiritsevät koulunkäyntiäsi, niin onkohan lääkitystä tai annostusta mahdollista muuttaa? Tai oletko saanut muita ohjeita kivun lievitykseen?
Onneksi koronan vaikeaa muotoa vastaan on rokotteet ja tällä hetkellä kiertävät muunnokset eivät ole niin vakavia kuin aiemmat. On siis hyvin epätodennäköistä, että kuolisit koronaan.
Kannustan sinua pitämään vanhempasi ja lääkärisi ajan tasalla siitä, miten voit, jotta he voivat tehdä hoitosi eteen kaiken mahdollisen. Myös vertaistuki voi auttaa, sillä samassa tilanteessa eläviltä voit saada arvokasta tietoa ja vinkkejä. Reumaliiton sivuilla (https://www.reumaliitto.fi/), kohdassa ”Sairastuneille ja läheisille” on tietoa vertaistuesta ja oma sivu nuorille. Reumaliitto järjestää nuorille esimerkiksi virkistysviikonloppuja sekä leirejä ja heillä on myös oma Discord-kanava yli 13-vuotiaille nuorille. Ehkä löytäisit sieltä seuraa ja vertaistukea itsellesi? Ja näyttää siellä olevan myös linkki podcastiin, jossa on aiheena nuoret ja reuma!
Toivotan sinulle paljon voimia kipujen kanssa! Toivotaan, että sinulle löytyy hoito tai lääkitys, joka veisi kipusi pois. Ja jos haluat, niin voit milloin tahansa jutella kanssamme joko puhelimessa tai chatissä. Numeromme on 116 111 ja palvelumme (jotka ovat täysin maksuttomia) ovat auki joka ikinen päivä.
Lämmöllä,
Lasten- ja nuortenpuhelimen ja chatin päivystäjä
