Oon siis 12 vuotias tyttö ja mulla todettiin 2021 joulukuussa lastenreuma, siitä lähtien on vähän tuntunut siltä että elämä on mennyt paljon huonommin. Mulla ei ole motivaatiota siivota mun huonetta, tehdä läksyjä, harjoitella kokeisiin, käydä ulkona, syödä tai tehdä yhtään mitään. Kipujen kanssa eläminen tuntuu tosi rankalta eikä kukaan tunnu ymmärtävän miltä musta tuntuu. Tuntuu siltä että en saa enää omilta vanhemmiltanikaan tukea ja oon ihan yksin tän sairauden kanssa. Kaikki vaan vähättelee sitä eikä usko kun sanon et mua sattuu. Mun vanhemmat ei tunnu ymmärtävän miltä se tuntuu kun ei ole motivaatiota vaikka heillä itsekkin on ollut hankalia hetkiä heidän elämissään. Jos kellään on mitään ideaa miten mä voisin parantaa omaa oloani niin voisitteko kertoa koska mää en pysty tähän enää yksin.
Hei!
Kiitos viestistäsi. Olen tosi pahoillani, että reuma on iskenyt kyntensä sinuun. Uskon, että on todella inhottavaa olla kipujen armolla ja ihan varmasti se vaikuttaa myös muuhun elämään eli koulunkäyntiin, kotiaskareisiin sekä muuhun vapaa-aikaan. Ovatko vanhempasi sekä lääkärisi tietoisia kivuistasi? Onko niiden eteen tehty kaikki, mitä voidaan?
Mietin, että voisi olla ehkä mukavaa tutustua muihin lapsiin, jotka ovat samassa tilanteessa kuin sinä. Katsoinkin, että Reumaliiton sivuilla on omat sivut lapsille + lapsiperheille sekä nuorille. (Löydät molemmat kohdasta ”Sairastuneille & läheisille”.) Nuorille näytti olevan tosi mukavaa ohjelmaa: leirejä, reissuja ja muuta mukavaa. Onkohan sinulle kerrottu siitä? Miltä se sinusta kuulostaa?
Siellä ”Nuorille” sivun alaosassa on myös tiedot Suomen Reumanuoret -järjestöstä. Se on ihan oma yhdistyksensä ja niilläkin näyttää olevan tosi paljon mukavan oloista toimintaa. Luulenpa, että muillekin sairastuneille on tuttua tuo kipujen vähättely ja se, ettei oikein ymmärretä, millaista elämä reuman kanssa on.
Tärkeintä sinun kohdallasi tietenkin olisi, että vanhempasi ymmärtäisivät, miltä sinusta tuntuu ja millaisten haasteiden kanssa elät. Mitä ajattelet, jos kirjoittaisit näitä ajatuksia ylös vaikka useamman päivän ajan ja näyttäisit sen sitten vanhemmillesi? Voisit kutsua sitä vaikka ”kipupäiväkirjaksi”, johon merkitset sekä tuntemasi fyysiset kivut jollain asteikolla (vaikka 0-5) sekä kaikki ne hankalat ajatukset, joita päivän mittaan on tullut. Ehkä vanhemmat näkisivät tällä tavalla paremmin, miten sairaus sinuun vaikuttaa ja kuinka hankalia päiväsi voivat olla. Mitä ajattelet?
Jos haluat, voit aina myös soittaa meille ja kertoa lisää elämästäsi. Lasten ja nuorten puhelimen numero on 116 111 ja olemme auki joka päivä, samoin chat. Lisäksi meillä on kirjepalvelu, jossa voit aloittaa kanssamme kirjeenvaihdon (tai kirjoittaa vain sen yhden kirjeen). Olet tärkeä ja ansaitset olla onnellinen!
Lämpimin terveisin
Lasten ja nuorten puhelimen ja chatin päivystäjä
